كتب: أحمد عبد السلام
تعد رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة من أصعب التحديات التي يواجهها الأفراد في حياتهم. تتحدث تاما فيلفس، 64 عامًا، من آن أربور، ميشيغان، عن تجربتها كأم تعتني بابنتها التي تعاني من إعاقات جسدية منذ ولادتها قبل 39 عامًا.
البداية الصعبة
تذكر تاما أنها تربت في عائلة محبة وأنها تزوجت حبيبها من المدرسة الثانوية. بينما كانت تعمل في جامعة ميشيغان كمشرفة على المعدات الرياضية، جاءتها صدمة الحياة عندما أنجبت ابنتها التي ولدت بعيب خلقي يعرف بالسنسنة المشقوقة. الآن، وبعد مرور 39 عامًا، تظل تلك التحديات قائمة، ولاسيما بعد قرار تاما بالتقاعد مبكرًا لرعاية ابنتها بشكل كامل.
التحديات المالية
تواجه تاما صعوبة في تحمل التكاليف المرتبطة برعاية ابنتها. تقول إنها كانت ملتزمة بالعمل لضمان استحقاق ابنتها للتأمين الصحي، ولكن بعد تقاعدها، انخفض دخل الأسرة بشكل كبير. تماسك تاما وزوجها في العمل على مدار سنوات طويلة لتحمل المعاناة المالية، ولكن التكاليف المرتبطة بالعلاج والرعاية استنزفت مدخرات العائلة.
وضع ابنتها الصحي
تعاني ابنة تاما من العديد من المشاكل الصحية المعقدة، بما في ذلك صداع مستمر وتلف في الأعصاب. أجريت لها العديد من العمليات الجراحية، بما في ذلك إزالة فقرات من رقبتها. حالتها الصحية جعلتها غير قادرة على التحدث أو السمع أو الرؤية بشكل جيد، مما جعل التواصل معها أمرًا صعبًا. تعبر تاما عن إحباطها من رؤية ابنتها تعاني، حيث تعاني من فقدان الأمل في تحسين وضعها.
العائلة والأعباء المتزايدة
تتحدث تاما أيضًا عن دورها كابنة لرعاية والدها البالغ من العمر 89 عامًا، والذي يواجه مشكلات صحية تبلغ من العمر 16 عامًا. رغم تقدمه في السن ومشاكله الطبية، يستمر في الاستقلالية. تتنقل تاما بين رعاية والديها، مما يزيد من الأعباء الملقاة على عاتقها.
السبل المحدودة للتخطيط للمستقبل
تتمنى تاما وجود مرافق يمكن أن تقدم لها بعض الراحة، ولكنها تشكك في القدرة على تحمل تكاليف الرعاية المتاحة. تشير إلى أن تكاليف الرعاية المؤسسية تقع خارج نطاق قدرتها المالية، مما يزيد من الضغوط النفسية والجسدية التي تعاني منها.
تجربة مريرة
تشعر تاما بأنها فقدت جزء من حياتها الشخصية، حيث لم يعد لديها وقت للذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو ممارسة أنشطتها الأخرى. تكافح من أجل التوازن بين كونها ربة منزل وبين تقديم الرعاية اللازمة لابنتها ووالديها. تعرب عن أملها في أن يصبح وضعها أفضل، قائلة إنها تحتاج حقًا لاستعادة حياتها.
الرغبة في التغيير
تختتم تاما بالتعبير عن الحاجة الملحة لوجود دعم لأفراد الأسرة الذين يعتنون بذوي الاحتياجات الخاصة. تتمنى لو أن هناك مركزًا يمكنه أن يوفر راحة لهذه الأسر، وتؤكد أن القضايا المتعلقة بالرعاية لا تتوقف عند جيل واحد بل تمتد إلى الجميع.
يمكنك قراءة المزيد في المصدر.
لمزيد من التفاصيل اضغط هنا.